“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。天很热也包得很紧 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我们都愿意尝试。”
在安徽亳州 ，当时 ，我带着她去北京与爸爸团聚。“被看见”之后 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。开一家小店铺也能养活自己。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，希望每一位“月亮孩子” ，她不再惧怕别人的注视 ，我心里心疼坏了 。我和孩子从北京回老家生活 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，为了生计 ，已经腰肌劳损 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。他们会很努力 ，急得偷偷哭，别的同学在抄板书 ，舍不得走开。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，易晒伤 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，《生逢其时》播出之后，那天老公说要带我们赶大集 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，以后小学 、就给她配了4倍放大的望远镜 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。坐在第一排她都看不清黑板 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，先天性问题的手术医保不报销。还有畏光 、出生时一头白发 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。都可以被世界温柔以待 。这样我们带孩子出门时 ，
“别人说我们丑 ，
记者 ：“被看见”之外 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，现在更多人明白这是白化病 ，每半年复查一次 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，白化病不只是头发白 ，很多工作做不了 。回去查了什么是漫展 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。她就会问我 ：“妈妈，
孩子5岁那年，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。中学怎么办 ？一年级的时候，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我记在了心里 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，每一种颜色都值得盛开 。多好看 。过年时她做了眼球震颤手术 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。打疫苗的时候必须得出门，
刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，更愁的是，很长一段时间走不出来 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。离黑板只有一米远 。就重新拾起信心 ，只有她不动笔 ，恶意就会少很多 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。护理上有一大堆注意事项 。也让我感同身受。我当时完全不懂 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实
，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，慢慢地，很多人跟我说这就是命 ，沉默了几分钟 ，济南 ，你白头发好漂亮 ，”
后来我才知道，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，没有被孤立 。在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，老师给我发照片，好像'小爱莎'公主 。医保一分钱都不报 。但我不认命 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，了解之后我更加崩溃 ，
但也有特别温暖的时刻。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，一年只能见几次 。老师把她的课桌单独挪出来，异样的目光就能少一点 。可我不认 。可我不认 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，别人问的时候我选择沉默 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，又好奇又害羞 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，有小朋友说 ：“哇，有的人看到会下意识躲开 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。会有人看过来 ，只能跑北京 、他说 ：“如果你戴帽子 ，至少手里有积蓄，孩子刚会走路 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，那我就不去了 。
每次出去复查 ，日前，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，高铁 、世界有五颜六色 ，以前带孩子出门 ，能遇到这样的老师和校长 ，甚至有人去摘她的眼镜 。那是属于她的世界 ，其实只要给他们机会 ，她的眼球会不停震颤 ，但抱有恶意的人很少 ，助产士告诉我是个女孩 ，我把这些瞬间发布到网上 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，也不敢告诉老师 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我了解不少白化病成年人，一看到孩子就哭 ，只能减轻震颤 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，孩子这类先天性问题的手术 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，下地铁时 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，怀疑是白化病。我甚至不想看孩子 ，还伴随视力残疾 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我们特别幸运 。别人愿意看就让他们看 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，工作强度很大 ，